在生命的无尽海洋中，我们或许只是孤独的航船，在波涛汹涌或是静谧无声中寻找着属于自己的灯塔。对于那些患有罕见疾病的人来说，这样的航行尤为艰难，因为他们所面对的是大多数人无法理解的风暴与阴霾。然而，在这个...

2024-04-25 1274 骨巨细胞瘤 罕见疾病 主角 病友群 骨巨细胞瘤病友群

摘要当孩子被诊断为“中枢神经系统生殖细胞瘤”时，许多家庭会感到迷茫与恐惧。这是一种多见于3-15岁儿童及青少年的脑瘤，常发生于松果体区、鞍区（垂体附近）或基底节区。值得欣慰的是，在2026年最新发布的...

2026-04-14 188 中枢神经系统生殖细胞瘤 儿童脑肿瘤 生殖细胞瘤治疗 2026生殖细胞瘤诊疗指南 松果体区肿瘤 鞍区肿瘤 化疗放疗方案

抗癌之路，你不是一座孤岛：这里有最懂你的一群人在确诊的那一刻，或许你感受到了前所未有的孤独与迷茫。当治疗方案摆在面前，复杂的医学名词、未知的治疗反应、沉重的心理压力……每一步都走得如履薄冰。你是否渴望...

2026-04-13 109 肿瘤交流群 癌症患者交流 肿瘤患友微信群 抗癌经验分享 患者互助 最新治疗信息

2026年胶质瘤临床试验最新动态：希望与机遇并存胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤，一直是神经肿瘤领域的难题。面对复发或难治的病情，许多患者和家属都在寻找新的治疗希望。近年来，随着精准医疗的发展，越来越多针对...

2026-04-13 175 胶质瘤临床试验 胶质瘤新药 胶质瘤靶向治疗 胶质瘤临床试验招募 复发胶质瘤 儿童低级别胶质瘤 NTRK融合 BRAF突变 2026胶质瘤临床试验

营养治疗：肿瘤患者不可忽视的“核心治疗”您知道吗？根据最新的全国性调查，我国高达80.4% 的肿瘤患者存在营养不良，其中近四成可能发展为更为严重的恶液质。营养不良不仅会降低放化疗、手术等抗肿瘤治疗的效...

2026-04-13 207 肿瘤营养 营养疗法 肿瘤患者饮食 营养不良 恶液质 口服营养补充 肠内营养 营养筛查 PG-SGA 营养教育 肿瘤患者营养疗法临床指南

1-什么是营养营养是指人体从外界摄取各种食物，经过消化、吸收和代谢，或参与构建组织器官或满足生理功能和体力活动需要的必要的生物学过程。利用食物中身体所需要的物质以维持生命活动的过程。2-营养素1宏量营...

2026-04-02 248 科学防癌 肿瘤营养 营养治疗 肠内营养 口服营养补充ONS 营养不良筛查 癌症饮食误区 中老年健康 高蛋白饮食 特殊医学用途配方食品

“医生开的靶向药，医保能报多少？”“做的 PET-CT 检查，属于医保报销范围吗？”“怎么查我吃的药在不在医保目录里？”对肿瘤患者来说，看病买药的费用是不小的负担，而医保报销就是减轻压力的关键。但很多...

2026-04-02 293 肿瘤医保报销 肿瘤看病卖药经验 异地就医备案 医保目录查询 甲类乙类药品 靶向药报销

对于胶质瘤患者和家属来说，治疗过程中最关心的问题之一，就是靶向药、新药的价格、是否上市、能否医保报销。毕竟胶质瘤的治疗周期长、费用高，提前了解药物的价格和报销政策，能帮大家做好治疗规划，减轻经济负担。...

2026-04-01 398 胶质瘤靶向药价格 胶质瘤新药 2026 胶质瘤医保报销药物 贝伐珠单抗价格 达拉非尼泰菲乐价格 曲美替尼迈吉宁价格 伯瑞替尼万比锐价格 胶质瘤电场治疗 TTF 价格 胶质瘤靶向药上市状态

下一个抗癌 “风口” MTAP：多款靶向新药临床试验汇总，晚期实体瘤患者免费用药对于存在MTAP 纯合缺失（MTAP-del） 的实体瘤患者来说，传统治疗方案效果有限，肿瘤恶性程度高、增殖侵袭性强，治...

2026-03-31 318 MTAP 缺失实体瘤 MTAP-del 靶向药 CDKN2A 缺失临床试验 MTAP 新药临床研究 晚期实体瘤免费用药 MTAP 靶向药招募 间皮瘤 MTAP 治疗 膀胱癌 MTAP 新药

对于卵巢癌、子宫内膜癌、宫颈癌等妇科肿瘤患者来说，确诊后第一时间找到权威、专业的妇科肿瘤专家，是获得规范治疗、提高生存质量的关键一步。很多病友在就医初期都会面临 “不知道该找哪个医生、哪家医院” 的迷...

2026-03-30 355 妇科肿瘤专家推荐 卵巢癌权威医生 子宫内膜癌专家 宫颈癌知名医生 全国妇科肿瘤医院排名 妇科肿瘤就医指南 CSCO 妇科肿瘤专家

对于血液淋巴肿瘤（包括淋巴瘤、白血病、多发性骨髓瘤等）患者而言，当标准治疗失败后，参与临床试验（Clinical Trial）往往是接触前沿疗法的重要机会。本文基于《血液淋巴肿瘤临床研究项目汇总（更新...

2026-03-27 442 血液淋巴肿瘤临床试验 淋巴瘤临床招募 多发性骨髓瘤新药 BTK抑制剂 BCL2抑制剂 CAR-T疗法 2026临床项目汇总