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结肠癌故事⑴确诊手术:自我降生,此时此刻离您最近

直肠癌病友交流群 2021年12月24日 14:06 175 癌症家园
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生命是什么?或许需要用一生来回答。


确诊

2018年3月底,我常规入院体检,胃不舒服,突然福至心灵想要做无痛胃肠镜。30多岁的人无明显症状主动做胃肠镜的确实不多见,当时住院的科室所有内科医生都没有做过肠镜,提起肠镜他们也都是一副一言难尽的样子。做完肠镜等待检查结果期间,同病房的阿姨说自己的朋友便血一年有余一直误以为是痔疮,确诊直肠癌时已是晚期,倾全家所有也未能保全生命,这似乎已经提前给我暗示了直肠癌的可怕。

所幸我的体检结果只是浅表性胃炎,肠道一切正常。

出院后与父母报平安,父亲随即要求与母亲一起住院体检。4月27日父亲母亲一起入院体检,前期一切顺利,后来母亲在父亲与我的强烈要求下加做胃肠镜,但在前一天清肠时竟然便不下来,使用开塞露后才勉强达到肠镜准备标准且清洁质量较差。做肠镜时医生叫我进去说有几个息肉,我很平静淡定地说:“意料之中,切吧。”第二次叫我进去医生遗憾直言:“本来就要检查完毕了,没想到最后发现这个,直肠癌。”我一时难以接受,深觉医生搞错了,立即看屏幕,肿物已有非常明显的黄色糜烂,顿时我如遭晴天霹雳。当时我只知道大声重复一句话:“直肠癌!怎么办?”医生回答:“最好的治疗就是手术。”我心急地追问:“现在能做吗?”医生回答:“还需要一系列检查。”

此时回想彼时的我竟如此天真,以为直肠癌与息肉一样可内镜处理。稍后医生做胃镜发现息肉喊我进去的时候我已如惊弓之鸟不敢看屏幕,不敢听医生说话,浑身哆嗦几近瘫倒。由于我太过悲痛,竟让医生良久无语。我的母亲,童年生活在物质与精神双重困乏的年代,中年与父亲风雨同舟承担孝敬父母与抚养儿女的重担,在工作与生活中也曾遍尝艰辛与苦楚。我可怜的母亲,在稍能安歇的晚年,竟遭此噩运。

母亲清醒后,我扶着她回病房,一路听着她絮絮叨叨地讲述麻醉的体感及心理感受,穿过长长的医院甬道,我心神恍惚,不知未来我与母亲将要相携怎样度过。

回病房后,我第一时间找到主治医生说明情况,整个科室的医生团队都保持了高度的理性,让我们等活检结果出来再说。当我把这个消息告诉父亲的时候,他已有风霜的脸上布满浓重的无奈与迷茫。

等待活检结果的3天,我度秒如年,夜不能寐,心如同煎锅里的煎饼,水火相加。我心里明白,那样的肿物与糜烂,几乎可以确定是直肠癌了,但又期待这只是一次误诊。想到母亲退休20年在家操持家务几乎与社会断联,弟弟年轻新婚尚在蜜月旅行,我的身后,几无支撑。于是我在网络上疯狂搜索相关信息,从疾病定性到治疗过程,从医院排名到心理辅导,内心更是慌乱无助。看到网上触目惊心的医疗事故案例,我甚至萌生了对放化疗的强烈怀疑与排斥。

是夜,睡梦中我梦到母亲经过放化疗后身体脆弱如纸,不能磕碰,而我搂着她睡觉,一不小心抱着她一起掉下了床。还未清醒仍在梦中的我开始嚎啕大哭,数十分钟之久,哭到筋疲力尽大口喘气才发现我当时确实是掉床了,黑暗中害怕着、颤抖着、摸索着打开灯却不敢睁眼,深呼吸几分钟后睁开眼发觉是梦,长出一口气,又开始哭泣。

5月1日是父亲母亲结婚39周年纪念日,母亲确诊了。医生告诉我们,只有确定无远处转移才有手术可能,我竟不知受罪的手术也成了奢求。新一轮的祈祷又开始了,虽说上一轮祈祷上天并没有成全我。母亲进一步做了磁共振与增强CT检查。在等待检查的过程中,我尽量心平气和地依据网上查询的方法给母亲做心理建设:一方面告诉母亲,我的工作很顺利,生活也舒心,她的肠道多发息肉并不会影响我的工作与生活;另一方面,也把我的存款金额透露给她和我父亲,告诉他们我们有钱治病。不要担心,我已经长大了。父母欣慰,母亲还开心地说:“我知道你有钱,但不知道你有这么多钱,等我病好了,我也能存钱。”我答:“您无需自责,您16岁成为一名光荣的国企职工,到现在62岁没有一年停歇、一月停薪,您挣了很多钱,我们这个家,我和弟弟都是您的资产,时刻准备着,我们就是您的钱和胆。”

检查结果显示:怀疑肿瘤T2(1)期,距离肛门4.4cm,肠旁多发淋巴结肿大。万幸的是,暂未发现远处转移。我与主治医生沟通好,请他去跟母亲讲:“您肠镜检出多发息肉有一些糜烂,为彻底根治以绝后患可能需要做个小手术。”母亲听后脸色马上黯然。然而,我无法像往常那样照顾她的情绪,与她细说。确定手术医院与主刀医生成了当下迫在眉睫的事情。考虑到社会背景与家庭条件,去北上广深顶级医院治疗一不现实,二恐延误。我主张去排名全省第一、全国前15的省三甲医院全程治疗,但父亲似乎被检查医院的科主任说动,想在这个市三甲医院手术。

在我的坚持下,父亲同意前往省三甲医院就诊。在我们的请求下,母亲在确诊第二天出院过周末。周末我带母亲去了她想去的樱桃沟摘樱桃。细雨迷蒙,她的身影忽远忽近,从她确诊后我未有一刻不在感觉正在失去她,此刻尤甚。5月7日,我和弟弟带着所有检查资料与结果去事先约好的省三甲医院问诊目标教授。这位教授因全省首例3cm极限保肛手术上过报纸新闻,以手术细致利索、创伤小而出名。教授看了肠镜报告说可以做。当天母亲入院,随后补充了相关检查,约了5月11日第一台手术。

肠癌确诊故事

关于肠癌诊断与治疗方案小结:


(1)直肠癌有部分病人因痔疮误诊,目前无痛胃肠镜几乎没有痛苦,检查很有必要。

(2)癌症凶险,确诊后选择医院非常重要,即便条件不允许,也要在能力范围内选择最好的医院,各省均有肿瘤医院,此类医院在恶性肿瘤类治疗上较为同质,倾向于新辅助疗法,但若出现其他器官并发症,或须外院会诊。综合性医院专业覆盖面广,新辅助治疗理念贯彻或稍逊于肿瘤医院。

(3)全球恶性肿瘤治愈率中外科手术贡献超过放疗,远超化疗。直肠癌的放化疗很多是为了争取手术机会,部分病例甚至唯有手术才能根治。但手术水平差异化大,或导致预后千差万别。因此,选择一个优秀的外科团队非常重要。个人理解,金杯银杯不如口碑,谁手术做得好,业内最知道。


手术

术前谈话,手术二助向我解释了手术原理、术式选择的身体条件和有可能出现的术中及术后并发症。随后我陪母亲到医院附近的公园散步,母亲非常不安地说:“主治医生今天跟我说术后可能造瘘,我害怕造瘘,不想造瘘,如果让我造瘘,还不如让我死了。”是啊,平生最爱漂亮的她,确实难以接受这种可能出现的现实。我不欲隐瞒,选择用分享真实心境的方式跟她谈这件事,看着她的眼睛直接跟她说:“爱您的人总是爱您的,不管您变成什么样子,莫说是造瘘,即便是缺胳膊断腿,您还是您,我们对您的爱不会变。如果造瘘的是我,您会不爱我吗?”母亲用坚定如同发誓的口吻对我说:“你变成什么样都是我闺女,我永远会爱你。”我说:“是呀,我们对您,也是这样,爱您的人,不会变。不爱您的人,管他们干嘛?如果说有一个人因为别人的残障和生活方式与他人不同而投以眼色,只能说这个人的心理有问题。您看这个路过的老婆婆,天生驼背,不还是勇敢地与其他人共享一片景色,每个人享受生活的权利都是平等的,追求快乐的权利也是平等的。您要发自内心地给自己公平,病又不是错,只要您给自己撑腰,一切反动派都是纸老虎,反过来,您首先都不认可自己,任何风吹草动都可能成为您心里的灭顶之灾,这取决于您。”

我知道,肿瘤没长到我身上,我无法感同身受,无法体会到母亲身体上痛苦与精神上甚至触及灵魂的恐惧,无法代替她承担生病带来的变故。我也知道,她在积极勇敢地接受和努力适应着命运的叵测。无数次在她与其他病友谈及病情时,我分明看到她在努力地稳定眼神和不断地调整呼吸的节奏。

5月11日早晨7点,母亲佝偻着身体、低着头,以自我保护的防卫姿势坐在轮椅上,被手术室医护人员推进了手术室。在此之前,我几乎每夜都梦到她一个人孤零零地躺在手术室里。弟弟说:“我永远忘不了我是怎样把自己的亲妈交给别人的。”我的心缩到不能再缩。父亲、我和弟弟在手术室外守候,我不停祈祷上天保佑母亲手术顺利。

手术室外的屏幕上显示母亲早上8点进手术室,9点开始手术。上午11点左右,乌云开始镶金边,太阳出现在天空。我想着:母亲失去知觉地躺在手术台上不知道怎么样了呢?命运又会把我们推向哪里呢?稍后手术三助把我们喊过去看了病灶,血红色,很大的一块,我难过得无法直视,直接问:“造瘘了吗?”手术三助回答:“没有,直接接上的。”我当时舒了一口气,内心稍安。经过不断的心理建设,我已经强迫自己接受了母亲早晚要离我而去的现实,不敢奢求能改变命运,只期待她的主观感受能够好点、再好点。医生为我母亲选择的是腹腔镜下直肠癌根治术,没有造瘘。术后母亲需要在观察室里观察24小时,期间护士失误忘记开止痛泵,母亲因此而疼醒,令我一直自责无法释怀。更令我无法释怀的是,术后次日是周六,亲朋好友扎堆探望,一整天母亲强撑着应付亲友来访探望,以至于晚上情绪狂躁全身不适,血压升高不得已开始服用降压药,我恨自己没有勇敢坚定地拒绝这些亲友的好意。

术后最怕吻合口漏,第一要务就是监控尿量与体温,每15分钟做个记录,体温稍高或者腹痛就要马上叫医生检查。所幸,一直无恙。术后第二天,在护士的一再催促下,母亲下床复健走路了。我与弟媳一人扶一边,父亲在后面举着输液瓶还有引流袋缓慢跟随。再艰难也得走,这对于预防术后并发症及血栓太重要了。对面走来一个高龄老爷子,边走边哭。面对疾病,谁又不是一个无辜且无助的孩子呢。

母亲术后第四天大翻身,第五天撤尿管,第八天撤肛管,二便通畅,行动无不适。医生们查房不再需要详查母亲了。护士姐姐总是和母亲开玩笑说:“阿姨您这不太好吧,表现得太优秀了!”这给了我母亲莫大的信心。

在母亲术前我们已经听几位病友及家属提及几例因术后未遵医嘱擅自进食导致严重后果的情况,因此在这方面我们尤为关注与慎重。每天静等医生查房时询问他母亲能否进食,进食类型及数量。医生也会详细交代,今天可以喝一小碗汤,今天可以吃一小碗面条,今天可以吃一点青菜,等等。从可以喝汤开始,我就给母亲喝“五红汤”,她一直喝到放化疗完全结束,从未间断。配方是:红糖、红枣、红小豆、红枸杞和红皮花生。期间要监测血糖。

常规术后一周出病理报告,我内心一直很焦躁,如同等待宣判的犯人,每天都跑去问结果。手术二助有一天为难地回答:“出来了。”我一看病理报告,简直晴天霹雳。术前疑似为T2,术后确定为T3;术前不确定的淋巴结转移,术后确定淋巴结转移6/15,神经侵犯,脉管癌栓,KI67>90%。母亲的病情分期从乐观的一期或是二期,直接到了ⅢB期,基本是三期中晚,并且所有高危因素全都有。这意味着,术后复发转移概率很高,5年生存率从80%以上直接掉到了30%~40%。并且,谁也不知道,她的其他器官里是否还有癌细胞埋伏,随时有可能变四期晚期。这就是癌症的可怕,世界性未攻克的难题。

5年是什么?或许每个人都会想象5年后的自己是什么样子,自己的父母、爱人与孩子是什么样子,自己周围的一切人和事物又是什么样子,自己深爱着的生命与世界是什么样子;或许会给自己的事业及家庭制订一个5年计划甚至10年乃至更长远的计划,朝着生命的尽头不断地力争上游,持续繁荣,维持、促进进步。然而对于癌症病人来说,能够谈及5年都是个奢望,为了能够活过5年,情愿倾家荡产来求一个未知与可能。也曾有病人仰天长叹:“我这么努力认真地活着,对得起国家,对得起社会,上尊敬父母,下宠爱孩子且夫妻恩爱,为什么有人虚无度日,给我5年都不可以?”没有人可以回答。

我能怎么办呢?母亲比我更脆弱。病情紧迫要面对,辅助治疗在眼前。

我知道,化疗只有少数人获益,放疗对身体打击太大,副作用可能伴随终身;我也知道,术后癌细胞活跃防不胜防,术后一两个月就出现癌细胞转移,病情迅速恶化的也不鲜见。我也曾质疑放化疗是否值得,家属坚持给病人治疗是否是为了情感的私欲舍不得对方走,让病人在毫无生存质量与生命价值的情况下苦苦支撑。依然没人回答我,活着不是临床试验,治疗也不是,不会得到另一个假设的结果,开弓没有回头箭,没有重来的机会,治疗时机也是转瞬即逝。我在与母亲深入沟通后,明白了她对于活着的渴望与信念,对于生命与家庭的不舍。最后全家共同决定,选择常规治疗,相信医学,相信科学。

母亲于术后第十七天开始了第一次化疗。化疗方案:输液奥沙利铂+口服卡培他滨。输第1瓶奥沙利铂时,母亲一直在喝温热五红汤;输第2瓶奥沙利铂时,母亲一直在喝温热金桔凤梨茶;输第3瓶奥沙利铂时,母亲一直在吃暖热了的西瓜。所幸,传言中的严重化疗副作用没怎么出现,母亲只是恶心、心脏略微不舒服而已。


关于手术的小结:

(1)术前心理辅导以真实、简单、自然为主可能效果不错,家属要镇静有信心,对病患也是一个积极正面的影响。

(2)家属与病人都要以适合自己的方式疏导心情,以便以更加饱满的状态对抗疾病。

(3)术后选择止痛泵以降低病人痛苦。

(4)术后千万要做好身体各项指标监测,特别是体温与体感,术后吻合口漏是最严重的并发症之一,万不可掉以轻心。

(5)术后一定要在病人体感允许的情况下尽早开始复健,复健对于疾病治疗及康复的积极作用远超部分病人与家属的理解程度。

(6)术后一定要管好病人的嘴,忍一时口腹之欲换长久安宁。

(7)化疗期间多喝温热开水或食用温热水果加快身体代谢循环,切莫贪凉。

(8)术后要留术后初始影像资料以便于以后复查比对,化疗期间要监控血象及体感以便于随时调整治疗方案。这两点是我在母亲的治疗过程中因为无知而疏忽的。

(9)选择一个好的医院与业务能力过硬的医护团队非常重要,充分信任这个医护团队也同样重要。这其实涉及住院期间很重要的医患交流,医生和护士都是不怕麻烦的,但是他们太过忙碌。特别是外科医生,手术、查房、门诊,一个不落做下来,与病人交流的时间就变少了。这就需要病人及家属充分做好功课,积极主动地辅助病人康复。目前医生们学历高、专业水准高,与病人及家属专业素养差距大,太多信息严重不对称造成沟通成本很高,不利于医嘱的及时传达、理解、执行与配合。因此,病人及家属对于疾病相关常识的学习积累很重要,关系着是否能够更好地做好护理支持、协同对应病症。

(10)术后病理是疾病分期的金标准,是用于指导临床治疗方案的。一是防止过度治疗,二是为了减少医疗资源的浪费。如同概率对于个体没有绝对意义,分期与病人的生存期也不是绝对的正相关关系。病人与家属要正确对待,即便5年生存率只有1%,也意味着有1%的病人临床治愈,意味着这个分期是可以治愈的,每个人就都有治愈的可能。对于这1%的临床治愈病人而言,就是100%的治愈。病人与家属要有信心与勇气去争取做那个1%,做自己的100%。

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标签: 结肠癌病友交流群 肠癌故事

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