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结肠癌故事⑵放化疗:自我降生,此时此刻离您最近

直肠癌病友交流群 2021年12月24日 14:25 577 癌症群管理

术后辅助治疗之放疗

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母亲第一次化疗出院后,开始准备下一步辅助治疗。首先我在母亲手术医院挂了两个国家级专家号问诊,然后去省肿瘤医院挂了一个国家级专家号问诊,还在App上挂了某肿瘤医院两个专家号图文问诊。问诊的结果都是一样,建议术后辅助的治疗方案:输液奥沙利铂+口服卡培他滨,化疗一共4~6次,在化疗2~3次后放疗,放疗期间同步口服卡培他滨增敏,放疗完成后再化疗2~3次,总体辅助治疗时间半年。

依据母亲病理分期与原发灶条件,参照指南治疗标准,综合所有医生给出的术后辅助治疗方案以及我搜集的其他病患的治疗经验,我想,母亲的术后辅助治疗“保放争化”,尽全力保证完成放疗,争取尽可能多地完成化疗。我向家人与近亲属详细陈述了我的理解与依据,所幸,他们都选择相信我,也同意了这种治疗方向。下一步就要以医护团队为支点,以体标、体感为锚,以营养支持为盾,以放化疗为剑,尽全力与癌细胞一战。

第一次化疗结束时母亲身体尚能挺得住,只是口服卡培他滨时略微恶心反胃。出院后口服卡培他滨两周,停服空窗一周,进入手术医院的肿瘤内科开始进行第二次化疗。肿瘤内科给我母亲的化疗方案依旧是“输液奥沙利铂+口服卡培他滨”。

第二次化疗后,开始着手准备放疗。放疗与手术一样,非常考验技术水平,放疗团队的技术水平不仅影响预后还影响副作用的程度,直接决定着病人治疗期间及治疗之后的生活质量,或会影响余生。因此,选择一个合适的放疗团队非常重要。目前,几个网站都有放疗科室业内排名,我参考网络排名,选择在手术医院放射治疗部放疗。选择了医院,就开始选择科室,通过了解,放疗科的科主任出身中医世家,擅长中西医结合治疗且事必躬亲主治病患,亲自制定治疗方案,跟进治疗效果。我把所有病历资料交给科主任,科主任一看资料,马上对照着高危因素说:“这个放疗,这个也需要放疗,这个还要放疗,没说的,必须放疗。”然后又接着说:“病人与家属能够重视放疗是对的,因为放疗的副作用略微大些,所以很多病患与家属惧怕放疗、躲避放疗,错过了最佳治疗机会。”同时他同意母亲选择胸腺法新作为辅助治疗药物。

肠癌化疗

我母亲口服卡培他滨两周,停服空窗一周,期间入院去放疗科做一些如检查、划线、制模等放疗前的基础准备工作。母亲此次的增强磁共振和淋巴超声检查同时检出腹股沟处多发小淋巴结,术前我们是在另一家医院做的增强磁共振和增强CT检查,检查结果并未显示腹股沟处多发小淋巴结,术后因为我的无知又没有在这个医院留下术后初始影像资料,所以没有基础影像资料比对。我只好拿着片子找了很多放疗科的医生看片,大部分医生都说这些多发的小淋巴结的大小看起来不像是有问题,只有一个医生非常仔细地反复看了所有动态资料说有一个淋巴结确实不小,可以进行淋巴结穿刺来确定性质。淋巴结转移非常可怕,比单独的器官转移可怕得多,加上我母亲术后病理淋巴结转移6/15,淋巴结转移一直是我心理无法抹去的阴影,我开始极度焦虑。如果是淋巴结转移,那就需要扩大射线照射范围,把腹股沟周边包括进去,下肢照射水肿怎么办?骨质破坏更加严重了怎么办?母亲本来就有骨质疏松,如果照射靶区内大面积严重骨折,母亲一时如同瘫痪,恢复需要很长时间,下一步的治疗也难以继续,癌细胞无法遏制,复发转移了怎么办?我精神上痛苦到麻木,然后醒神继续痛苦。我安慰自己,跟自己说不会这么不幸的,劝说母亲做淋巴结穿刺,她终于同意了。第一个医生没有找到淋巴结,换第二个医生仍然没有找到,一直换了3个医生,都没有找到影像上显示的略大淋巴结。放疗科主任说这是好事,让我们去庆祝一下。我看着母亲,仿佛她全身的淋巴结都是核弹,全身的淋巴系统如同核弹系统随时会泄漏连续爆炸。

抱着这样的心情,我陪母亲于7月开始了放疗。

放疗一共25次,每周一到周五放疗,同步口服卡培他滨增敏,周六、周日休息。放疗一周后,母亲开始出现不良反应,浑身无力,白细胞降至3.0×109/L,打了升白针。关于升白针,许多病人及家属因不良反应与个人理解的不同持不同的态度,我母亲在长达半年的治疗过程中,多次打升白针,她个人并没有特别严重的不良体感。国外的一些医院及国内的部分医院的习惯是顺其自然,延迟治疗并加强食疗以求白细胞自然上升,但我母亲高危因素实在太多,不敢怠慢。放疗团队跟我们的思路一致,一边打升白针一边放疗。后来,就不仅仅是白细胞的问题了,连血小板也降到了100×109/L以下,开始打升血小板针。最严重的一次,血小板降到50×109/L。血小板如果降到50×109/L以下就很危险了。医生禁止我母亲出病房,禁止刷牙,打针加食疗,血小板慢慢回升脱离困境。放疗13次后,我母亲出现了严重的不良反应,整个身体像个破烂的风箱,无一完好。当她伸着满是针眼的胳膊给我看说:“女儿,你看我的胳膊没有一块好地儿了。”我心如刀绞;当她肛周溃烂疼痛难忍时,我泪如雨下;当她因放疗浑身无力,躺在床上,似睡非睡,稀便不自知地往下流,我看着一向注重仪容仪表的她竟成这个样子,开始怀疑放疗这个决定是否正确。

我想让母亲好好地活着,做她想做的任何事情,而不是像现在这样痛苦。事已至此,是谁错了?是我错了吗?我彻夜难眠,对给母亲治病这件事情产生了深深的排斥。治疗仍然在继续。我只好在稍微属于自己的一个个黑夜躲进书堆里逃避,直到有一天,我看到了一本书,里面有段话令我永远无法忘记。大概意思如下,癌症病人应该想:幸亏是我得了病,幸亏承受痛苦的是我,而不是我爱的人;家属要想:幸亏是我,幸亏是我承受着给病人治病的压力与折磨,而不是病人独自面对。是呀,幸亏是我,幸亏我还能为父母承担一点而不是他们孤苦无依地独自承受;幸亏是我,幸亏我承受着这一切而不是已经年迈无助的他们,我必将一往无前承受到底,继续治!

母亲的血象掉到了警戒线以下,电解质紊乱。只好中断放疗一周,住院调理身体。当时我带着她找主刀教授会诊,教授仔细检查了母亲的手术吻合口,结果并未出现直肠吻合口狭窄等放疗副作用。主刀教授说:“这事真是难办,你说你们这个,不放疗也不行,放疗就会出现溃烂疼痛的情况。”教授最后给我们开了外用止痛药。放疗科主任推荐了省武警医院的外伤药,其中药粉抗感染镇痛,药膏去肿护肤。在这个阶段,需要重点护理肛周伤口。任何伤口都怕感染,只有清洁到位,伤口才能慢慢恢复。直肠癌放疗因射线照射位置的原因,肛周易溃烂,通风、清洁与护理很重要。母亲在手术后一直采用温水坐浴,开始放疗后就停止,有的医院放疗期间也要求病人坐浴。因放疗有疗程,疗程中放疗副作用累积呈现,不借助外科用药,伤口难以自行恢复,用药则更为稳妥。放疗结束后,伤口3个月左右会逐渐恢复,内伤则需内镜确认受伤及愈合程度。

通过观察与总结,我采取的方法是:

(1)先用棉签蘸温开水清洁伤口。

(2)按照3:1的比例将药粉兑水后灌进肠道,再用胶囊装药粉塞肛,保持半倒立姿势15分钟,然后去洗手间排便。

(3)用面膜纸敷肛周然后涂抹药液20分钟。

(4)最后再洒一遍药粉抗感染止痛,涂药膏润滑护肤。

(5)尽可能地晾臀部,保持伤口通风。

期间,继续加强营养支持:

(1)海参,自己泡发,每天一条,开始大葱烧,后来母亲吃不下就剁成末加醋熬成开味酸汤喝。

(2)泥鳅,用紫砂锅煮成肉沫,然后用豆浆机滤网过滤后放大料炖(遮腥味),喝肉汤。

(3)蚕蛹,打成粉放进泥鳅汤里食用。

(4)牛尾,用紫砂锅炖成肉泥,然后用番茄调味翻炒后食用。

还有癌症病人专用营养品,开始一天吃一袋,后来母亲胃口越来越不好,跟她商量,如果晚上不吃肉,就只吃一袋;如果晚上不吃饭,就得吃两袋,母亲坚持得很好。

这些是用于提高白细胞和血小板水平的。面对天生食欲不好、异常挑食又因治疗食欲严重下降的母亲,一是要在她愿意吃的菜品里尽量挑选能支持治疗的;二要不断换花样来刺激她的食欲;三要不断接触新的食材配方及营养品以备下阶段补给。我每次做饭,都很害怕,不知道母亲能吃多少,又有多少能吸收。做完饭不敢端上饭桌,害怕母亲吃不下,母亲吃不下我就会痛苦。光是给母亲做饭,陪母亲吃饭,我不知道哭了多少回;不知道与母亲、与父母一起眼泪对流多少回。放疗的最后几次,母亲体感差到在等照射时都无法坐直,坐着坐着就会瘫倒在旁边的椅子上,然而她依然坚持着,她反复地说:“即使是抬着,我也要做完放疗,我要对得起老公,对得起孩子!”

放疗后期太艰辛,不仅是身体上更是精神上,看到病友群里病患及家属说我们术后一年了,术后两年了,我内心真是羡慕,莫说是术后两年,哪怕术后一年都是我们不敢妄想的。我们仍然在掰着手指算日子。术后一个半月了,那么,是不是意味着母亲术后并发症的高危阶段已经安全度过了?是不是意味着她体内没有残余的病灶了?术后三个月了,是不是意味着母亲已经幸运地度过了术后最易发生癌细胞大爆发的时间段?是不是意味着她体内的残余癌细胞不再极度凶恶了?放疗进行一半了,是不是意味着母亲体内受射线照射的靶区内部位复发概率会小些了?是不是意味着我们可以向往术后半年了?步步惊心,惊心动魄,我们走得很辛苦。然而,我们完成了。放疗完成后的第一次查房,科主任带着医生团队恭喜母亲,向母亲伸出大拇指,对母亲说:“坚持下来啦!真棒!”所有医生与护士满脸欣慰。

在我陪母亲放疗的过程中,有一天,陪她去医院,她穿着她好多年前的裙子走在我前面,瘦削的背影美丽一如往昔。我们走在梧桐树下,烈日骄阳,树影斑驳。似乎时间开始倒流,此时此刻与过往岁月重叠。像几十年前的某一天,她怀着我走进产房,两个生命真正地同呼吸共命运。我挽着母亲的胳膊说:“妈妈,我爱您,就像您生我时我们在一起一样,我感觉现在离您最近。”母亲说:“是呀,女儿总是和娘亲的,就像我现在一直后悔,你姥姥病重时我刚生了你,没办法去照看她。我是多么后悔没有再多尽一点力给你姥姥。”我想,姥姥在天有灵,不会去苛责母亲,看到我这样对我母亲,她会安心的。

关于放疗的小结:

(1)术后辅助治疗方案可多咨询几个医院的不同专家做参考,正规的网络就诊平台也是不错的选择,病情相对简单的可以图文问诊,病情稍微复杂的可先图文问诊后依据接诊医生的要求再面诊。

(2)部分专家追求极致,相对理性,表达直接,还需要自己积极主动调整心态去适应。

(3)直肠解剖位置深,为防止手术残留、降低复发可能,有放疗指征且身体条件允许的可重点关注放疗,目前全球恶性肿瘤治愈率中,放疗的作用毋庸置疑,部分癌症类型中,单纯放疗甚至可达到治愈。目前放疗已达到精准治疗的阶段,依据不同的病情有多种治疗组合,对于病人及家属都惧怕的放疗副作用,目前也有多种方案可应对,可与放疗团队商讨选取治疗方案。

(4)放疗与手术一样,非常考验技术水平,放疗团队的技术水平不仅影响预后还影响副作用的程度,直接决定着病人治疗期间及治疗之后的生活质量,或会影响余生。因此,选择一个好的放疗团队非常重要。目前,网络上有放疗科室业内排名,病人和家属可作为参考并根据具体条件选择能力范围内的最强放疗团队。

(5)胸腺法新业界评价不一,母亲在外科手术期间一直注射胸腺肽,放疗后开始注射国产胸腺法新,我们是去手术医院的慢性病门诊买针剂,然后拿着发票去社区医院注射,一周两次,每次一针。原计划注射两年,计划至今未变,现在仍在注射。在打针的过程中,遇到过其他癌症的病人也在用这个药。(6)放疗后肛周易溃烂,臀部的通风、清洁与护理很重要。

(7)放疗引起肠道严重不适可找主刀医生会诊。

(8)放疗对身体打击大,特别是对血象的影响,因此,需要密切监控以便于随时调整治疗方案。一切治疗都要以身体耐受为前提。

(9)营养支持很重要,营养支持效果影响着身体状态,身体状态有时甚至决定着治疗是否能够继续,影响着预后及寿命。国际上部分发达国家癌症治愈率高于国内,除了早期筛查、药品因素外,营养支持效果的差别也是其中一个因素。对于癌症病人膳食指导与建议,需要病人与家属仔细查找甄别,找出最适合病人的营养支持方案。


术后辅助治疗之化疗

第三次化疗输液奥沙利铂当天,母亲再次出现了脸色发黑、声音沙哑的症状。此次化疗后,血象急转直下,白细胞与血小板水平双双“低空飞行”,贴警戒线而过。母亲住院观察打升白针和升血小板针,但由于血象实在太差,主治医生再次劝我们结束治疗。因为之前问诊的医生给的方案是:输注奥沙利铂+口服卡培他滨,化疗2~3次后放疗,放疗期间同步口服卡培他滨增敏,放疗完成后再化疗2~3次,化疗一共4~6次,总体辅助治疗时间半年。这意味着母亲至少化疗4次才算完成最低标准的治疗。我们已经完成3次化疗了,还是想再争取化疗一次,完成4次。然而主治医生顾忌母亲身体状况对第四次化疗持保留态度。同时,我还承受着另一重压力无处诉说,我母亲的直肠癌对肿瘤标志物并不敏感,在术前肿瘤标志物检查就是正常的。母亲第三次化疗后检查,肿瘤标志物竟然超出标准数值区间了。癌症的复发及转移是依据影像检查确诊的,但初期微转移影像检查有可能识别不出来,肿瘤标志物则往往能很早提示癌症复发和转移。因此,此次肿瘤标志物的超标是否意味着复发和转移?还是因为放化疗引发了其他原发肿瘤?我不敢细想。单次肿瘤标志物小幅升高对于临床没有什么指导意义,但肿瘤标志物连续大幅升高就有一定的复发转移指向性了。如果肿瘤标志物连续3次不断升高,那可就不妙了。只好依据指南,采取每周监测血象的方法连续监控。接下来的3周,不知道日子要怎么过,我既期待着采血结果,又害怕采血结果。期待的是心里抱有希望,觉得有可能只是炎症或者癌细胞之外的其他生化原因导致的肿瘤标志物升高;又害怕确实是放化疗不受益,不仅没有打击到癌细胞,反而掏空了身体,引起了更快速的复发和转移或者其他肿瘤原发。以母亲现在的身体状况,已然承受不了其他打击性治疗了,之前的治疗究竟是让前路更平坦,还是带我们来到深渊面前;一系列的治疗是阻断了癌细胞的肆意进展,还是熄灭了母亲的生命之火,我不知道,也不敢想。

出院一周后检查,肿瘤标志物水平居然比之前还要高,我想起之前阅读了大量的临床试验文献之外还看了许多网络平台上的病友及家属治疗经验与理念。有病友说,癌细胞在第三次化疗后是最疯狂的。我心里在想,难道真的前功尽弃?出院两周后检查,肿瘤标志物数值又创新高并且较前翻倍了,我几乎都有点认命了。然而,出院后第三次检查的结果是肿瘤标志物开始下降了。这不能不说是个好的趋势,是个好的消息。主治医生决定在母亲打升白针一周后,开始第四次化疗,方案:输注奥沙利铂+口服卡培他滨,早3晚3。或许是因为奥沙利铂减量了,母亲的体感比之前略微好些,但白细胞与血小板水平依然掉了下去,打了升白针和升血小板针才勉强维持正常。

第四次化疗完成后,我与母亲详谈:“标准化疗疗程是8次,但因为国际治疗指南中术后治疗总时长是半年,如果放疗的话很难完成8次化疗。所以医生给我们的方案是输注奥沙利铂+口服卡培他滨,化疗2~3次后放疗,放疗期间同步口服卡培他滨增敏,放疗完成后再化疗2~3次,化疗一共4~6次。到今天为止,您已经完成最低标准4次化疗了。根据您的年龄与体质,这很了不起。下一步,如果说您想继续完成剩下的化疗也可以,如果您想结束治疗也可以,这取决于您。”我母亲思忖了几十秒,用坚定的口气说:“我要做完8次,不管多长时间。”

母亲如此坚定而无畏,我们原以为是我们支持着她,实际却相反,一直支持着我们的竟然是她。

第四次化疗结束后,我大哭了一场,终于完成了阶段性的治疗,太不容易了。我向全家讲述了治疗的总体要求与目前进度,全家情绪稍微放松,然而,人的欲望是无止境的,正如,我们全家争取治疗的信念也是无止境的。

母亲再次入院准备第五次化疗,血液检测肿瘤标志物又降了,我的心情稍微平稳了一些,期待能够一直降到标准数值区间内。血象结果显示白细胞和血小板依然双低,打了升白针和升血小板针。母亲的嗓音依然沙哑,外伤伤口已经比放疗刚结束时好些了,每天由父亲给母亲坚持灌肠,外用各种药粉剂。

在第六次化疗开始时母亲的肿瘤标志物终于恢复正常。我又进入新一波双重煎熬,一方面,疗程在进行,但术后半年治疗期已经过了,再进行化疗或许没什么获益,徒增伤害;另一方面,放化疗对人体的打击是逐步积累的,所有治疗即便咬牙硬撑完成,那下一步呢?完全空窗期,连卡培他滨都不吃了,万一癌细胞死灰复燃、卷土重来,怎么办?为什么有的癌症类型病人只靠口服药就能长期生存十几二十年,而像母亲这种直肠癌,不仅可用药物那么少,还不能长期依赖使用。即便我们想终生抗癌,不断投入精力及金钱,也无法在那几样常规药物之外再做治疗了。

第六次化疗完成后,母亲的白细胞与血小板仍然双低,打完升白针与升血小板针后准备出院,主治医生与我们交代:“术后半年治疗期已经过了,6次化疗也完成了,病人身体不耐受了,不如结束治疗吧。”母亲执拗地说:“我闺女说了,我还没有到足够量,我想做够。”医者仁心,医生对于病人的任何言行,都是非常在意、不忍驳斥的,主治医生汇报给科主任,科主任面带微笑地说:“既然老太太这么坚持,那就继续吧!”


我与父亲沟通,为母亲完成治疗后回归生活做些准备,父亲赞同并表态会携全家配合。我们达成意向,控制自己不特别放大和关注她的言行,也不再过分地呵护和照顾她,甚至彼此监督、适度制止对她的过度帮助,对她给予充分的信任与放任。在家里,我们每天都鼓励她做一些基本的家务,也许是因为“化疗脑”的原因,我母亲一开始反应有些迟钝,做起家务来也很生疏。刚开始,她慌乱,连筷子放在哪里都忘记了,找不到了,有一次近在眼前的筷子她都找了很长时间,即便拿到筷子也会掉在地上。她到处哭诉自己没用,哭诉我们忽视她,对此全家人全当没看见没听见,偶尔随意地跟她说:“本来人拿东西就可能会掉到地上,对吧,我前几天走在街上还当众摔跤了呢,今年春节我还把碗掉在地上摔碎了呢,这多正常。”筷子掉地上一次当没看见,掉两次还当没看见,逐渐地,母亲看我们拒绝协助,只好自己面对失误;看我们对于她的失误没有任何介怀,她也逐渐对于失误表现出容忍接受的态度。慢慢地,她开始做一些大胆的尝试,比如,做她的拿手菜给我们吃,看着我们全吃光,她的自信就多回来一点点;按照生活App上面的烹饪方法做一道美味的蒸鱼,兴致勃勃地向我们讲解烹饪细节时,她觉得自己可时尚新潮了呢;她穿着漂亮的新裙子参加亲友婚宴被夸气色好,她给亲友讲解自己如何带大两个孩子、奉养几位老人得到大家一致赞扬的时候,她为自己曾经是那么坚强优秀而得意……我们尽量地从心底不把她当病人,努力配合她重新归位于生病之前的生活中。渐渐地,这种意识感染了她,她也觉得自己跟生病之前差不多,周围的人开始对于母亲的病情有了乐观预期,这种乐观又影响了我们全家人,于是形成了乐观的良性循环,日子逐渐阳光快乐起来。如果不是还有两次化疗,我们都快忘了治疗这回事。


开始第七次化疗后,母亲的白细胞与血小板仍然低,打了升白针与升血小板针。母亲的体感与体标还是直线下降,母亲愿意吃的东西越来越少,偶尔甚至全靠癌症专用营养品维持,因为服用这个营养品不仅可以提供全面营养,还能减少排便频次,减少了痛苦。到了这个阶段,已经不论何种方法了,只要能够让她坚持完成治疗,形态不拘。算了算时间,母亲肠内吻合口与肛周伤口应该已经开始新生与愈合了。第七次化疗完成后,母亲的体能消耗太大,艰难承受,难以平衡。即便母亲食欲很差、体感很差,外伤令她痛到每天多次流泪,她依然忍受着、努力着,在黑暗之中向往着光明。

第八次化疗开始了,我们全家的心情是喜悦中带着紧张,感动中带着敬畏,又是幸福又是心酸。整个化疗过程依然艰难,但又充满着希望,在母亲化疗结束所有血象指标全部恢复到正常后,母亲出院了。

至此,母亲完成了所有治疗——放疗25次,化疗8次。


希望

母亲的治疗完成了,过程中有悲伤也有欣慰,有哭泣也有感动。往前看,往前走,还有治疗完成后的3个月复查,半年复查,9个月复查,一年复查。每顺利完成一次复查,都是离安全期又近了一段,离癌细胞追杀的脚步又远了一些。癌症是老年病,随着年龄的增长,患癌的概率也是在增长的,假如我们随着年龄的增长,不可避免地走近癌症,是否会因为当下随意对待自己,没有好好地活着、体验生命而后悔呢?如果,我们每个当下、每个瞬间都充分投入生命中去,我想,生命在此刻已然圆满永恒,再无他求,任何时候命运喊停,都不会有未尽的执念,只会笑对来去。

时间总是流动的,就如同我们不会两次跳进同一条河流之中,世上也不会有两个瞬间相同的我们。生命总是推进的,我们在不同的人生与事件中走走停停,但总归是向前的。

任何一场疾病都只是生命中的一场经历或体验,当病人与家属困顿在癌症及其治疗之中,就是将自己的人生与癌症和治疗画上等号。病人与家属的痛苦在于,总以为自己一直陷于癌症及其治疗当中,但其实,没有任何疾病与治疗是一成不变的,万事万物都在变,只要活着,就要往疾病外面走,就走得出来。

生命生长永无止境,生活仍丰富多彩,并且不断绽放新的生命力。何为生命?母亲曾经问我:“如果手无寸铁在刺刀下你还会反抗吗?”我回答:“会。”母亲问:“为什么,明明知道反抗无用啊?”我回答:“即便如此,我也会用尽全力去反抗,因为从我起心动念和行动开始的瞬间,我是如此生动的、鲜活的一个人,我是不会被动缺席自己的命运。对我而言,主动掌握自己命运的我,才能称之为生命。”

母亲令我的生命存在成为可能,愿母亲的生命因我的存在更加丰盈。

(本文作者:物我两外)


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