在这个繁华的世界里，有一片寂静的土地，这里是白血病患者的避风港。没有世俗的喧嚣，只有心灵的交融；没有现实的压力，只有彼此的理解与支持。这里就是白血病患...
得了白血病该怎么办？该如何和医生沟通病情
血液瘤病友交流群
2021年09月29日 17:18 709
癌症群管理
到底是哪一种类型的白血病？
不同白血病类型之间治疗方式、预期寿命有极大的差异。首先要能明确，是急性还是慢性，是髓系还是淋巴系，再具体向主治医师明确是否属于急性早幼粒细胞白血病（APL），这一点很重要，白血病是异质性极大的疾病总称，治疗的起点是明确的诊断。
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治疗的目的是什么？
治疗的目的一般分为根治性和姑息性两大类，急性白血病一般为根治性治疗，但老年、一般情况不佳患者有时也只能接受姑息性，甚至支持性治疗，向主治医师明确这一点有助于建立正确的治疗预期。
治疗的流程是怎样的？
急性白血病根治性治疗的一般流程是诱导缓解、巩固和维持三大阶段。治疗前首先需要了解的是，是否需要移植（异基因造血干细胞移植），如果需要的话大概什么时候进行，供者如何选择，移植的费用预期是多少。
有没有特征性的分子生物学突变？
一般治疗开始两周以后，分子生物学和细胞生物学检查的结果就陆续出来了，可以向主治医师咨询特征性的分子生物学突变标志，这些突变有些可以作为靶向治疗的靶标，有些具有预测预后的意义，或者可以作为微小残留病灶检测的靶点。
注：本文作者——王维达，临床医学博士，中山大学肿瘤防治中心血液肿瘤科主治医师。
是否有临床试验可供参加？
一般来说，年轻、初治、一般情况良好的患者按照诊疗常规治疗即可，复发、老年或伴有某些特殊分子遗传学突变的患者接受临床试验更可能获益。如果参加临床试验的话，患者权益相关的信息可以在签署知情同意书集中向研究者咨询，通常需要了解的问题包括：试验干预的预期获益是什么？对照组疾病进展后是否有方案交叉或其他补救？受试者还能从中得到哪些补偿？如果不参加试验的话，应该接受的治疗是怎样？
治疗效果的预期是怎样的？
根据白血病的类型和患者的并发症情况，接受医嘱治疗的生存预期如何？5年累计复发率有多高？接受移植的患者还需明确治疗相关病死率多高？非复发病死率多高？移植后发生急慢性移植物抗宿主病的风险有多高？预期生存治疗会有怎样的改变？
最后推荐血液肿瘤交流群，欢迎加入，祝愿患者和家属早日康复。
标签： 血液肿瘤 白血病 白血病治疗 白血病交流群 白血病临床试验
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