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乳腺癌病友群抗癌经验,确诊8年康复抗癌之路

乳腺癌病友交流群 2023年05月18日 17:01 593 癌症群管理

与乳腺癌狭路相逢——

初发8年,转移也有7年多了。山一程水一程,跌跌撞撞地一路走来,风雨常伴,爱和支持也如影相随。

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那年我24岁2个月,洗澡时偶然间摸到一个肿块,我以为那是一个和4年前长的纤维瘤一样的肿块,没什么大不了的。倘若那个时候对乳腺癌的宣传像8年后这样普遍、广泛,我断不会耽误那5个月的时间。那时候的我,大学毕业两年,刚还清了大学学费,落好户口,拿到了第二代身份证。我笑着对朋友们说,现在我也是有身份的人了。我用自己的钱买下了人生第一台笔记本电脑和一把终于有伞把的伞。我很开心,觉得这大概就是“天道酬勤”吧。我信心满满,努力工作,热烈地恋爱——一切都是幸福的模样。

5个月后的一天,我突然发现这个肿块长大了,下意识地有些惊慌,便去医院进一步检查。医生拿着探头在乳房上来来回回地滑动,硌得生疼。好久,医生才收起探头,把我拉到一边说:“小妹妹,你的(肿块)看起来不太好,呈五角形,要尽快做手术!”啥?不太好是什么意思?当时的我并不知道“不太好”是一位医生的委婉之辞,一位好心大姐不愿让我在毫无准备下直面残酷。我感觉有点不太好,但我又是倔强的,本能地自我安慰:或许事情没有那么糟糕。我无所适从地在医院旁边的书店,拿起《乔布斯传》翻了翻,无限悲凉在心底泛开,身体也因为极力忍住泪水而微微颤抖:我真的得了癌症吗?连靠双手努力实现幸福都没有机会了吗?

终于等到下午医生门诊。医生看完报告,一边在病历本上“龙飞凤舞”,一边对我说:“你这个(肿块)95%都是不好的,准备住院吧。”我只觉得嗡的一声,满脸通红,脑袋热热的,全身的血都冲到脑顶——心底仅存的一丝侥幸被无情击碎。我嗓子发干,用仅存的一点理智和逻辑勉强挤出一句话:“接下来怎么治疗呢?大概需要多少钱?需要请几天假呢?”医生望了我一眼,又说:“怎么治,搞不好要全切掉……”突然我觉得眼前的一切已经模糊了,“全切掉”3个字一直在耳边作响。后来再回忆这一段的时候,我的记忆只有最后的“全切掉”以及站在医院大厅的哭泣,至于我如何夺门而出,怎么跑过那一段过道来到医院大厅的始终记不起来,仿佛那些都不曾发生过一样。朋友们说,那一刻一定是太痛苦了,所以大脑出于自我保护自动屏蔽了!

曾经觉得努力可以掌控的人生被医生的宣判撕得支离破碎,我站在医院的大厅,沉浸在巨大的悲伤之中不能自已,任泪雨滂沱。从医生办公室里跟出来两位大姐站在我身边,拍着我的背,说着什么。而我只是想要问问每个路过的人,一个24岁的女孩,心地善良,生活作息规律、健康,她怎么就得癌症了呢?24岁啊,大好年华,崭新的人生,老天怎么舍得让她得癌症呢?她的工作怎么办?她的父母怎么办?请你们告诉她,她是不是拿错剧本,走错了片场,一觉醒来肯定就能结束这个噩梦?!

我哭了好一会儿,并没有像电视剧演的那样昏过去或者像“咆哮哥”那样歇斯底里。人的潜力是无穷的,你永远比自己想象得坚强!这时工科生的理性和与生俱来的求生欲跳入脑海,我收住了眼泪,快速地告诉自己:遇到问题解决问题才是王道,悲伤解决不了任何事情!并飞快地对当时的情况做了分析:我,一个赤贫户,对乳腺癌及当前治疗手段一无所知,所以必须三步并走——解决手术费用,找可信赖的医生,尽可能地了解乳腺癌。

我花了约一周的时间,一边筹集手术费用,一边上网(正规的网站咨询)搜集和学习乳腺癌相关资料,然后去另外几家医院征询权威专家的建议。当我整理好自己的信息,发现我有希望保乳,而且保乳和全切的5年生存率相差无几的时候,我义无反顾地装上一身换洗衣服,拿着片子和病历资料奔赴上海。

之后的事实证明,急事慢做让我赢得了与乳腺癌对战的第一场胜利——在肿块达2.5cm并且靠近乳晕的情况下,成功保乳,做好放化疗,迈过抗癌路上第一个坎。而且通过正当渠道(可信的网站信息、医疗资料、已经经历过的病友)认识疾病,向医生了解疾病当前情况、治疗方法等是有助于自己做医疗选择的,同时自己也不会因为盲目而陷入深深的恐惧之中。

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第一次转移来得有点快——两害相权取其轻

完成手术、放化疗后的4个月,我开始胸骨痛,就是那种持续性的钝痛,深呼吸痛,咳嗽也痛,一直不见好转。因为结束全身治疗后的时间太短,而且从片子上看,医生觉得像放疗后引起的,建议随访。直到第二年胸壁上冒出了一个时不时有点痒的黄豆大小的肿块,做细针穿刺,穿出少量癌细胞。医生马上安排全身骨扫描及其他检查,确定胸壁一处转移伴多处骨转移。

我立在门诊大楼下面,拿着骨扫描报告的手颤抖着,心情沉重,欲哭无泪,一遍又一遍地问刚刚逃出生天的自己:我要死了吗?

好半晌,我才鼓起勇气去找医生,医生缓缓地说:“其实骨转移是转移中最轻的一种!”什么?我那潜在的“大神经”立马飞起,劫后余生般吃了顿大餐,高高兴兴回家去了。我一直以为“神经大条”是上天给我的一个缺点,可放在这个处境里,不得不说,它像我的守护神,保护我的心灵迟钝而不备受伤害,也让我即使在困顿之中仍能看到一点坚持的亮光。就像我做化疗的时候总是一心盼着快点稳定不要化疗了,自动屏蔽了“化疗没有作用”这一可能性一样,化疗整个过程“志在必好”又有盼望。我想,人生还是需要这种“大条”吧。

门诊手术移除胸壁肿块后,医生又安排我会诊讨论治疗方案。一群专家经过一个上午漫长的讨论,给我两个建议:

(1)紫药水化疗+诺雷得+择泰

快速的骨转移和胸壁肿块提示需要全身治疗,用诺雷得进一步降低雌激素水平,择泰保护骨骼,全身治疗,打击癌细胞。每个月超一万元的治疗费用。

(2)入组临床试验

入组临床试验先要进行卵巢摘除术,除了择泰是自己支付,其余费用由试验组承担;而且临床试验若是失败,还可以采取紫药水化疗的方案,但是用过紫药水后就不能再入临床试验组。

高昂的费用面前,我该怎样在生的机会和人生是否存在缺憾之间抉择?

我谢过医生,来到医院喷泉边养鸽子的小树林。那里鲜有人去,很是安静。我坐在石凳上,想起前几天和护士长说:如果是对病情有帮助,卵巢拿去也没有关系。谁能想到我被不幸言中。虽然我性格大大咧咧,没有太多似水柔情,却不妨碍我喜欢小孩子。卵巢拿掉之后,此生我将无缘自己的孩子,永远失去了做母亲的权利,永远也体会不到孕育生命的辛苦和幸福。姐姐们表示她们要尽量想办法支付高昂的医药费,来换取我将来做母亲的可能。可是正如护士长说的:只有活着才有希望,一切才有可能,不是吗?若是不拿掉卵巢,每个月高昂的医疗费,身无分文的我根本无力承担,靠着亲朋好友又能撑多久?是要撑到大家都债台高筑吗?更重要的是入组临床试验,我能多一种选择……虽然心里血流如注,却不得不告诉医生我愿意参加临床试验,在妇科办公室写申请表示自愿进行“卵巢去势”手术。

我把未来的一部分幸福赌在了当下,为自己赢得了15个月的喘息机会。后来的转移治疗才让我知道,这平稳的15个月对于一个癌症转移患者是何其宝贵:时间=机会=生命!

如果你问我做出这样的选择是不是有些遗憾,成为一个不完整的女人,我想跟你说,人生就是这样,不是所有的事情你都能掌控,不是所有的幸福你都能得到。鱼和熊掌从来都是不可兼得,得到了最想要的已经是满足奢求了。没有机会要自己的孩子固然有遗憾,但我却能更久地做我父母的孩子,陪伴父母,未尝不是一种幸福。况且,女人之所以是女人,在于女人像母亲一样坚韧,像母亲一样包容,像母亲一样有爱,而不是一个卵巢、一只乳房给予的界定。所以,我从未后悔。


第二次转移来得有点凶——从不放弃

卵巢切除后,我进入临床试验。后来试验揭盲的时候才发现我的运气好得不得了,我进入的是两支氟维司群试验组,试验结果也显示两支氟维司群的效果优于一支氟维司群的效果。(所以临床试验不尽然都是徒做小白鼠的,可以根据自身的需要选择适合自己的临床试验,其实是又经济又能使用先进的药物。)虽然如此,我也不可避免地耐药了,病情第二次有了新进展。

当时因为尾椎骨的病灶压迫,我腿脚无力,走路困难,容易摔跤,总是上了楼就不想下楼,下了楼就不想手脚并用爬上楼。髋骨疼得睡不了觉,吃布洛芬也没什么用,大便没有,小便一点点,一个月瘦了20斤。姐姐建议我买两个拐,还要我每天下楼跑步锻炼,对此我是敢怒不敢言,还得靠她给我做一日三餐呢。(后来医生说,这种腿疼的情况下不要剧烈运动,避免二次受伤!)

首先我自己感觉不太好。以前无论何时何地,我都有一份笃定:一定可以活下来。而这一次,我总感觉脚后跟有点发凉,像是死神的手快要摸到我的脚后跟。我感觉有些累了,又有些绝望:做了那么多努力,卵巢都拿掉了,氟维司群那么疼的针我一打就是15次,每次打完整个臀部的肌肉都没有知觉,4年了,我大大小小的手术做了4次,化疗、放疗我都没落下。除了治病,谈不上生活,没有一个工作能做长(每次刚要稳定下来,病情就有波动,需要辞职治疗),更不要谈人生了。

腹部增强磁共振结果出来更糟糕,肝肿大,弥漫性结节,还有个大的结节呈“牛眼征”。其实当时我没有意识到这些意味着什么,只是单纯觉得不太好,感觉糟透了!但医生护士知道:我可能还有不到6个月的生命了!护士长和护士看着我在走廊上一瘸一拐地拿着讨论后的方案去找医生的背影时,偷偷地跑进会议室抹眼泪,当然这是几年后我才知道的事情。

我对讨论后建议化疗的方案很抵触:我不想再承受那么多痛苦,甚至在痛苦中死去……化疗对我免疫系统的伤害也是无法估量的!我直接了当地对医生说:“我不想化疗,你们先用放疗帮我止住疼痛吧!”医生听到我所说的,有些着急,却又耐心地解释化疗的必要性。见我很坚决地拒绝化疗,无奈去找来宗医生。我对宗医生说:“我现在很疼,已经很久没睡过好觉了,你们是否可以先帮我止住疼呢?”宗医生听完我的诉求,马上给许医生打电话转达我的想法。宗医生挂好电话,说许医生也希望我化疗。听完,我有些犹豫了,医生的坚持总是有医生的道理,他们总是会帮我权衡利弊的,我如此坚持会不会太一意孤行呢?

我把想法告诉护士长,护士长简直要气得七窍生烟:“你要是不化疗,你以后就不要来找我了。”说完这句,愤然离去,只留下愣怔的我。几年的相处,护士长如姐如友,总能帮我权衡利弊。尽管我相信她,却依然害怕化疗。所以我到底是化疗还是保守治疗慢慢放弃?

我不死心,大中午跑到地下二层去找许医生,请许医生帮忙评估化疗的效果。许医生似乎知道我的来意,于是信心满满地说:“你这种情况是一定要化疗的。你从来没用过紫药水,综合你之前的治疗情况,我相信这个药对你很有效果的。”“那我现在很疼怎么办?”“你放心好了,这个化疗药一起作用,你这个疼痛很快就会好了。”一瞬间,那种“我肯定能活下来”的信心又充满心间,我又有了要战斗的昂扬斗志。

后来我靠着这个方案,平稳度过两年多的时光。化疗的间隙我还出去做点工作,在亲朋好友的帮助下攒点小钱独自旅行了一把。着实要感谢医生护士们的好言相劝、仁心仁术。后来护士长用她那特有的“讥笑”中掺杂着十足的爱的调调说,她也没有想到我像只王八一样一口气憋了这么久!

所以不要一味地拒绝医生推荐的化疗方案,虽然化疗是伤敌一千自损八百,但它能赢得时间,也有赢得胜利的希望。就像我一个病友,她当时肝转移,连续化疗一年多,后来用赫赛汀单药维持,现在三四年过去了,情况很好,带带外甥,享受天伦之乐,和姐妹们出去旅行,日子过得羡煞旁人。而且你要相信自己,你绝对没有自己想象得那么弱不禁风,自身的修复能力、免疫系统也会和你一起并肩作战的。最重要的是,有时候不是看见了希望去坚持,而是坚持后才有希望。人生不要轻言放弃,做自己能做的努力,努力到最后一刻!


抗癌之路不是坦途,爱和被爱是我们最强的盾牌

古语说,人生不如意十之八九,复发转移后的抗癌人生不如意大概是十之九点五吧。

复发转移后的剧本基本上就是病情进展,然后用药、控制、耐药再进展和调整方案,重复循环,而目前主流的治疗方式就是化疗,全身性的治疗。

化疗是有副作用的,比如当年打多西他赛的时候,3天吃60粒地塞米松,这个真是堪称养猪界的“长得壮”,能让我一个疗程胖两斤,15个疗程胖了40斤。而且多西他赛加地塞米松还让人在化疗后的一个星期中腿脚无力,行走如踩棉花,吃东西味同嚼蜡。我因此开辟了一个人生的新菜谱——“酸菜鱼”,又酸又辣是唯一能让当时的舌头尝到食物滋味、让我感觉到人间烟火气息的方法了。

比如打吉西他滨加卡铂的时候,因为呕吐很剧烈,医生加了止吐药。嗯,听起来止吐很厉害。实际止吐是抑制肠道蠕动减少反胃的感觉,同时也会让人在输注药水后的三四天内总有股恶心感,想吐吐不出,想吃吃不下。而且肠道减少蠕动时,会导致严重便秘。便秘严重到什么程度呢?只想说此生不想再有。以至于后面我觉得能扛过去的情况下我都不愿用止吐药。

吉西他滨加卡铂还有个严重的不良反应就是重度血象抑制。像六七年间化疗只打过一次升白针的我,第一轮的联合化疗就被打趴下了:血小板低到35×109,白细胞1.0×109,中性粒细胞0.8×109。我连打了8天的升白针、升血小板的针,打得胳膊都不认识我了,久久不能忘记那种破皮的刺痛,现在看见针头我仍会瑟瑟发抖。更关键的是,白细胞和血小板的低下,让我除了去医院外,其他时间只能躲在家里,完全收住了那颗放荡不羁爱自由的心,因为在外面受伤破口或者内出血都是一件要命的事情。血小板和白细胞水平低,还会让我昏天黑地、没日没夜地睡。即使如此,人总还是很疲倦的样子,眼里充满血丝,一种走近“腐朽”的感觉总是挥之不去。这个联合方案还有个不良反应就是“奇痒无比”,半夜会痒醒那种崩溃感暂且不说,出门在外一旦发作,会让你顾不上大庭广众,只想把衣服脱了挠痒痒。

比如吃依维莫司,口腔溃疡真是让人难以忍受。我觉得口腔壁上的溃疡比舌头上的溃疡能好受些,舌头溃疡的时候一动就痛不欲生,睡觉的时候我总是把舌头蜷缩在口腔之中,确保悬空,位置不偏不倚,以防碰到。想想真是高难度的动作,平时可能都做不到,更别说保持一晚之久了。不过人会本能地趋利避害,一旦到了那个时候,身体就自动调整到某个状态,让你能舒服一些。即便如此小心翼翼,我仍会经常半夜疼醒……

再如打紫杉醇化疗的时候,通常要注射异丙嗪来抗过敏。每次注射完异丙嗪,我绝对是20秒后秒睡,一直睡到化疗结束还会请求护士让我在椅子上再睡会儿,然后眯着眼睛,靠“强大毅力”驱动两条腿,机械般地走到地铁站搭车回家再睡。

不得不承认,不良反应真的会影响部分生活,影响心情。但好在化疗不良反应大都可逆,基本上不良反应过后就又恢复如初了。医生也会根据不良反应的大小给予必要的干预,经历过的病友前辈们也会给出很多已经亲身试验过的好建议。总的来说,这些小问题还是可以克服、承受的。

肉体上的疼痛和折磨相信很多人都能扛过去,精神上的打击却是最让人难以承受的。

我年轻得病,在心智和修为上并没有什么准备,凭着一股执拗坚强度过了生死攸关的时刻后,我并没有睿智地看破生死世事,还是过着普通人的生活,渴望体面地活着,渴望甩开膀子专心干活,渴望被认可……但当我挣扎着从死亡线上下来时,发现治病成了生活的全部,我需要亲朋好友的照顾、接济,几乎成了社会上最弱势的那一群人中的一个。

多次化疗,容颜、身形俱改,曾经的衣服装不下体重暴涨30多斤的身体,紧绷的衣服总让你时不时有种“衣不蔽体”的局促感;曾经标准、小巧的长瓜子脸(非西瓜子)变成了大圆脸,还顶着乱糟糟的假发暴走在人群中,在如花般的年龄被人叫成“奶奶”我竟无力反驳——形象确实如此!

想通过跑步瘦身健体,一个月后发现病情进展,大腿股骨病灶因此增大。骨科医生一度建议为防止骨折,用钢钉卯上。于是乎,跑步就被暂时列在禁令之中。换成游泳后,依然没躲过病情进展带来的坏消息,胸壁上的肿块因病情进展溃破,勉强游了一个半月只好上岸另寻锻炼之法了。

随着年龄的增长,昔日的同学、朋友早已结婚生子、事业有成,自己除了病龄越来越长,不能像工龄一样换钱,还烧钱外,感觉一无所有。尤其在化疗和骨转移腿痛双重因素之下,身体虚弱到夜晚躺在床上,白天躺在沙发上,天空变成了一窗之大。

所有的心情跟着各种检查结果起起伏伏,报告上哪怕出现一个新的描述词我也要去医生那儿刨根问底。

我好似整个人被困在了这具皮囊之中,什么人生的三年五年计划,我统统没有资格去安排,因为我连一个月内的化疗时间都无法准确定下来(受血象影响)。那些曾经豪情万丈的为人类、为社会、为亲人朋友做贡献的理想,貌似一个笑话。这种心理的落差、骨感现实与丰满理想的冲撞,常常让我沮丧、忧郁、迷茫,无法不怀疑自己坚持的意义。

或许以上的情绪我可以通过大吃一两顿调整一下,但你以为你要死了,而且还不止一次面对的感觉更可怕。这就像头顶一直悬着一把达摩克利斯之剑,不知何时会掉下来——那是一种掺杂着深入骨髓的恐惧、压抑、矛盾、无力以及希望而又有绝望的感觉,像一只幽灵的手,只在黑暗里偷袭你,在你刚刚安心、刚刚稳定的时候偷袭你,日复一日折磨着你时刻想要爆发的心,在孤独的深夜里啃噬你,如催泪弹一样让你蒙着被子泪流满面,又无处诉说。有时候真想大声仰问苍天:到底要不要让我死?!痛快点行不?

对此我想要一醉方休,可笑的是我有肝转移,医生再三叮嘱不能喝酒以免加重肝脏负担。很多个深夜我在崩溃中想着放弃,想过多种自我了断的方法。

我反反复复地想了很多遍,始终没有勇气迈出这一步。我问自己,是害怕死亡那一瞬间的痛苦吗?我很肯定自己就是贪生怕死之辈!或许这就是驱动我即使在黯淡无光、几近绝望的日子里坚守不放弃的最原始动力。除此以外,多年来支撑我一边崩溃一边自愈的还有几个原因。

1.一份责任

我出生在一个农村家庭,已经有4个孩子的父母亲对于我的到来并没有丝毫嫌弃,一如迎接前4个孩子一样欣喜若狂。在20世纪七八十年代的偏远农村养活孩子还是很困难的,更何况家里还遭遇过重大的变故。父母亲没有别的本事,只是勤勤恳恳地在地里日复一日地劳作。劳作得来很有限,喂饱正在成长的五张口显然很难,他们唯有从自己的嘴里节省出粮食来喂养我们兄弟姐妹。风里雨里都把我们带在身边,做了世上最好的亲子教育,言传身教教会我们孝顺、爱和做人。在同村、同乡镇的许多孩子们背上行囊远出务工,帮助家里分担经济困难时,我的父母亲却坚持让我们坐在教室里接受教育,举债让我们上学。老爸说,他信当年邓小平说的“科技兴国”,也信知识改变命运。有一次癌症复发后的病情进展,我心情不佳,渐渐有失望放弃之意。60多岁的老父亲打电话跟我说,他其实对我们没有太大的要求,只希望我们身体健康,生活过得去就行。这是我长这么大,第三次听见父亲哭,第一次是他的一个孩子变成了重症残疾人,第二次是爷爷过世……

记得当年两个姐姐读完书出去务工,为了省下车费给家里弟弟妹妹们用作学费,过年仍留在厂里。在我们吃年夜饭的时候,妈妈一个人在房间里酸楚地抹着眼泪!作为一位母亲,她希望日子再难,逢年过节一家人总是要齐齐整整地团聚在一起。我理解这一份母亲的心,所以无论我的病情如何,生活是否顺心,我都坚持每年回去陪父母过年。回去的日子我很少外出,在家打扫卫生,贴贴春联。父母亲也一如既往,热火朝天地张罗着一家人过年的饭食,正月里来客的瓜子、花生、糖果和回礼;认真挑选着祭祀祖宗们的牲祭。祭祀祖宗的时候他们会闭紧双目,口中念念有词,求神求菩萨保佑孩子们身体健康,尤其是他们的小女儿。

对于我来说,我没有结婚生子,父母就是我最亲的人。我无法想象没有我的那个年,父母该如何过,兄弟姐妹们该用什么样的言语安慰老父老母。而我此时无法尽作为子女的赡养之责,断不能再要他们承受白发人送黑发人的殇了。

2.一份家人的爱

我和前面的哥哥姐姐们岁数相差有点大。我出生的时候,他们已经开始上学了;我懵懂有记忆的时候,他们已经离家住校了……我和他们一起生活的时间不长,最大的交集就是我工作后与大姐一起生活的大半年;生病后来上海与二哥一起生活的8年。然而血浓于水,与生俱来的亲情,让他们即使成年,大家再无为彼此人生负责的义务之时,毅然决然扛起了照顾我和资助我的重任。8年来,他们无怨无悔为我挣医药费和生活费。他们自己节衣缩食,却总是叮嘱我在外就医时要吃好、睡好。用我二哥的话来说就是:“不就是多了××块钱嘛,一定要给我吃好喽!”他们照顾我的情绪,就连十来岁的外甥都说:“我懒得去做,可是我不想惹你生气。”他们不拿我当患者,鼓励我适当做事,培养自己的爱好,探讨工作,因为他们深知“被需要感和价值感”是我渴望得到的。

3.一份医护团队的爱护

8年来,来来回回地穿梭在医院的楼上楼下,也幸运得到很多医护工作者的用心照顾。他们会在我担忧、害怕的时候轻轻拍我的肩膀,会坚持一周3次在工作之余帮我查看伤口、清创,会在我拿到不好的报告结果快要崩溃的时候站在电梯口等我,握住我的双手;会挤出时间帮我解释疑惑;会在我走进医院的时候给我最热情的招呼;会贴心地帮我把针打在合适的地方,以便我一边打针一边吃饭。护士长说她只想我好好活着,被世界温柔以待!

4.一份朋友们的期盼

生病之初,机缘巧合我认识了专注乳腺癌患者心理关怀的“上海粉红天使”公益机构,从此这里便成了我的“娘家”。他们以爱之名,建造了一个“粉红之家”,让同患乳腺癌的姐妹们在这个大家庭里用一句“嗨,我也是乳腺癌患者”相识,以互通信息相知,在分享和探讨人生里相爱。我们彼此陪伴,用生命影响生命。粉红天使和病友们一直在我身边,在我缺医少药的时候帮助找药,下雨送仪器,穿越整个上海为我送升白细胞的“五红汤”;做我最好的倾听者,听我絮絮叨叨那些陈芝麻烂谷子的事情,在眼泪中修复伤口;如家人般在我无助的时候给我拥抱和力量,如一盏明灯,给我指引方向。给我安慰,给我包容,给我善良,更教会我“慷慨”不一定是捐赠金钱,还有爱和陪伴。他们就像一捧花,美丽了自己,也美丽了我的世界。他们说:“你活着也是我们的希望!”

5.一份对世界深深的眷念我怕死前的痛苦,还害怕缺席所有亲朋好友以后的生活。所以我贪恋在我帮忙修好灯泡后老父亲露出的微笑;贪恋母亲因为有我做伴而幸福的脸;贪恋和兄弟姐妹们逢年过节与父母围坐火炉边念叨各种琐事的温馨;贪恋我的侄儿、外甥们牙牙学语、嬉戏打闹,那充满人间烟火的气息;贪念不奔波在医院路上,没有疼痛的间隙;贪念一个人时的安静,看一本好书,喝一杯好茶的岁月静好;贪恋化疗反应过后一个人凭着两条腿的撒欢,用脚步丈量这个城市抑或这个国家时的走走停停;贪恋和朋友们的开怀大笑;贪恋有人指着我对别的病友说“看,她转移×××年了,现在还没有挂”的满足;贪恋为别人指路,在路上帮别人推一把车的愉悦……

所以,活着、努力地活着是我唯一能为老父老母做的;陪伴、长久的陪伴是我对兄弟姐妹的回报;传递,把医护人员、朋友们的爱传递给更多的朋友、病友是我对他们关爱的回赠。我想,在这场没有硝烟的抗癌战争里,求生是一种本能,在这条荆棘丛生的路上,爱和被爱才是让我们顽强抗争的盔甲和赢得胜利的后盾。


八年小结

在一个惬意的秋日午后,我坐在阳台上,阳光洒在身上,暖融融的。院子里大树上的树叶在斜阳里黄得通透,叫人痴醉。我眯着眼,到底有多久没有感受到这样的岁月静好了?一直以来,我总是很焦虑,我总想治愈它,把癌细胞杀得片甲不留,事实上当今的医疗科技不足以做到。我就参看各种医疗咨询,一有空隙就看,没有医学背景的我自是很多都看不懂的,只能勤奋地查阅各种资料,搜集各类信息。

虽说人都是向死而生的,但我依然害怕几乎看得见的死亡,害怕方案失效,总想未雨绸缪早做准备。

可徒劳的焦虑和恐惧除了让人寝食不安并不能改变什么。焦虑和恐惧是没有止境的,今天渡过了这个难关,明天又会有新的担忧。其实在医疗科技还没达到那个高度之前,控制、保证生活品质以及与癌和平共处未尝不是一个好办法。用我病友的话来说:稳定压倒一切!所以想要有品质的生活,我们就要学会从容和睿智。

治疗这些专业的事交给专业的医生去处理吧,我们只须保重身体。就像主治医生教我的一样,不要在有药可用时,却因身体受不了而留下遗憾。

治疗的过程中,要有逢山开路遇水搭桥的勇气。我曾经担心现有的方案用完后,就剩那些未进入中国的药物。谁曾想,国内一下子引进了好几种药,又多了几分希望。所以日新月异的医疗科技、国家快速的医药引进以及时间会克服曾经被认为无法逾越的障碍。

学会“不念过去,不惧未来,活在当下”,和过去的自己和解,和曾经的伤害和解,好好享受和珍惜今天拥有的时光、亲情、爱情和友情。开开心心,和家人一起奔向未来。不要在未来某天结束的时候后悔,把辛辛苦苦努力争取来的好日子全都消磨在对未知的恐惧之中、生活的一地鸡毛之中。

现在的我还在做治疗,身体时不时有这样那样的小痛,有点小烦人,但已然没有曾经的杯弓蛇影、草木皆兵了。有位神经科专家看了我的头部磁共振检查结果,当看到颅骨上很多病灶,他直呼我很是幸运,居然还活着!这么一比较,小病小痛就显得微不足道了(如果有疼痛还是要报告给自己的医生)。

目前的我在化疗之余会做点工作,当我把重心和焦点聚在工作之上时,发现治疗终于不再是我的全部生活,我也不再像“专职治疗”时那样焦虑。相反,在工作中我找到了乐趣,摆脱了被社会孤立的感觉了;食欲也因为耗费体力和脑力而大增,生活变得规律、充实。所以我相信,适当的工作有助于心情愉悦和病情恢复。当然,对于癌症病友来说找到一份工作真的很不容易,就盼着社会能给予癌症人士更多的尊重、包容和理解吧。

时间飞快,曾经以为活不过5年,却也走在第8年的路上,马上迎来第9年了。此时此刻,我只希望在世上的日子能好好陪伴老父老母,安安心心地做点工作,有机会背包出去看看不同的风景,不忙的时候和朋友们聚一聚,常怀一颗感恩的心;同时也做好最坏的打算,怀揣最美好的愿望等待新药物、新治疗方案,等待癌症被攻克的那一天。

人生路上,风雨会有时,道路崎岖会有时,乘风破浪也会有时。而人生最曼妙、最动人之处我想还是那风风雨雨、鲜花彩虹交织着爱情、友情和亲情的平常人家生活吧。人生如此美丽,让我们保持呼吸,亲自作这幅人生之画,谱写自己的《命运交响曲》!


(本文作者:春见)


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