慢性白血病病友群｜慢粒TFR停药/慢淋BTK抑制剂/ BCR-ABL监测经验互助

白血病病友群 2026年08月25日 10:51 287 癌症群管理

拿到血常规报告那一刻，看到"白细胞异常升高"，再到骨穿确诊"慢性髓系白血病"或"慢性淋巴细胞白血病"，整个人都是懵的。

微信号：zhongliuw
添加管理微信进病友群☝
已有10w+患友交流讨论❤
复制微信号

深知咱们慢性白血病病友和家属的不容易——不像急性白血病那么凶险，但"一辈子吃药"这件事，本身就是一场持久战。为了不让大家像我当初一样瞎摸索、乱投医，特开此贴建个群，希望能帮到更多人。

关于本群：

这里不是什么神仙群，就是一个纯粹的病友及家属交流地。

真实经验： TKI靶向药（伊马替尼/尼洛替尼/达沙替尼/氟马替尼/奥雷巴替尼/阿思尼布）副作用应对、服药时间技巧、耐药突变（T315I等）应对、BCR-ABL定量监测频率、融合基因转阴经验。

慢淋专区： 泽布替尼/伊布替尼/阿可替尼等BTK抑制剂副作用（出血、感染、房颤、腹泻）、CLL-IPI预后评分、del(17p)/TP53突变解读、BTK停药讨论。

停药互助（TFR）： 无治疗缓解最新进展、停药标准（深度分子学缓解维持多久能停）、停药后复发监测、复吃后重新获得缓解的案例。

心理支撑： 谁还没个崩溃的时候？在这里你可以卸下防备，我们互相打气。

资源共享： 哪里的大夫好、哪个牌子的进口药性价比高、长期服药如何保护肝功能、生育问题怎么处理。

近期热点讨论

最近很多新病友问慢粒能活多久、BCR-ABL多少算达标、伊马替尼吃了想吐怎么办、TFR停药成功率到底多高。

也在讨论2026版CSCO指南新增阿思尼布一线、国产原研奥雷巴替尼进医保。

不管你是刚查出慢性期、还是正在纠结一代换二代TKI、或者慢淋在选泽布替尼还是伊布替尼，都欢迎进来聊聊。

进群方式：

回帖留下你的【类型+分期/危险度+用药】（例如：慢粒CP，低危，伊马替尼一线中），或者直接私信群管理微信：zhongliuw

为了防止广告党，伸手党勿扰，进群改备注！

最后，祝各位战友规范服药、坚持监测，早日实现功能性治愈！

特别声明：

本站不提供医疗咨询和治疗方法，部分信息来源网络或AI创作仅供参考，不能作为诊断及医疗的依据。如有任何疑问，请务必寻求医生或其他有相关资质的人员提供意见。 未做任何商业用途，如有侵权请联系删除！

2026肺癌靶向药大全与医保价格表：常见及罕见靶点全覆盖，多款已进医保！

发表评论